Família que convive com Síndrome de Down dá uma lição de vida
Os comerciantes Patrícia Ferraz e Iataci Ferraz são pais de Amanda, 14 anos, Giovana, seis anos e Tarciana cinco anos. Giovana, a filha do meio é portadora da Síndrome de Down. A Síndrome de Down é causada por uma anomalia genética, que pode ocorrer no óvulo, no espermatozóide ou após a união dos dois. Sua principal característica é a alteração cerebral, que leva ao comprometimento intelectual e a problemas motores.
Patrícia ficou sabendo que a filha era portadora da Síndrome ainda na gravidez, através de um exame chamado amnioncentese, este exame consiste na análise do líquido que envolve o bebê no útero. A mãe ficou chocada pela forma como foi dada a notícia, “o médico não teve a menor delicadeza, eu estava sozinha”. Passado o primeiro impacto, a família se conformou com a chegada de uma criança especial, mas sempre com a esperança de não ser verdade. Desde o nascimento a mãe já estudava e pesquisava sobre o assunto, e mesmo com muitas críticas tomou a decisão de engravidar novamente. Sabia o quanto ajudaria se Giovana convivesse diariamente com outra criança, assim nasceu Tarciana.
Portadora da Síndrome de Down, Joana Mocarzel, se destaca como atriz
Olhos puxados, nariz achatado e largo, orelhas pequenas, boca entreaberta, baixa estatura e alterações nos dedos das mãos e dos pés, são algumas características físicas. O sistema nervoso, gastrintestinal, visão, audição, entre outros, também podem ser afetados. Quando bebê o portador da Síndrome tem dificuldades para sugar, engolir e dificilmente ganha peso. Foi assim que Patrícia descobriu que a filha tinha problemas cardíacos, com nove meses pesava apenas 4k, logo depois a menina foi submetida a uma cirurgia.
Para se desenvolver a criança precisa de estímulos desde o nascimento. Hoje, Giovana é muito independente, recebe a visita da fonoaudióloga, em casa três vezes por semana, e faz ecoterapia. Já estudou em uma escola especial, mas como não estava progredindo a família decidiu colocá-la em uma escola normal. Essa adaptação não foi fácil, a escola REAÇÃO, na quadra 201, do Recanto das Emas, resistiu em aceitá-la, e só abriu mão, por causa do laço de amizade entre os pais e o diretor da escola.
Atualmente, Patrícia e Iataci enfrentam problemas com coleguinhas de sala de Giovana. Como toda criança ela ri, brinca, briga e se defende das agressões, através de mordidas. Por causa disso, todos os dias chegam reclamações de pais que ameaçam tirar os filhos da escola.
A sociedade enfrenta dificuldades para conviver com as diferenças. Rejeitar e tratar o portador da Síndrome de Down como um doente ainda é comum. A falta de informação contribui para a disseminação do preconceito. Pessoas portadores da Síndrome, driblam os obstáculos, e conseguem ser inseridos no mercado de trabalho, exercendo varias funções. Recentemente, a atriz mirim Joana Mocarzel, que viveu a personagem Clara na novela páginas da Vida, mostrou como é difícil a inclusão das pessoas portadoras da Síndrome.
Patrícia não tem vergonha da filha, a leva em todos os lugares. “Ela é muito carinhosa a família é apaixonada por Giovana”.
Hoje, os pais de Giovana ajudam um casal de amigos que tiveram um bebê com Síndrome de Down.
Wilany Guimarães
